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"동생을 돌볼 수 없을까 봐 점점 안 보이는 것도 숨겼어요" 희귀병으로 시각장애인이 됐어도 움직이지 못하는 동생을 계속 돌보는 누나┃희망풍경┃알고e즘

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ava
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선천성 뇌성마비로 태어났을 때부터 한 발짝도 걸을 수 없었던 강신영 군(15세, 뇌 병변 장애 1급). 네 식구는 그런 신영의 손, 발이 되어주며 오순도순 행복하게 살아왔다. 그러던 어느 날, 신영이네 가족에게 청천벽력과 같은 일이 닥쳤다. 두 살 터울의 누나 강형옥 양(17세, 시각 장애 1급)이 ‘쇼그렌 증후군’이라는 희귀병으로 갑자기 시력을 잃게 된 것. 형옥이가 시력을 잃은 이후 가족의 삶은 식탁에서부터 달라졌다. 색과 형체의 구분이 거의 불가능한 형옥을 위해 엄마는 남은 밥알이 잘 보이도록 밥그릇을 까만 것으로 바꿨다. 손쓰기가 불편한 신영이를 위한 밥그릇은 남들보다 크고 오목한 것이다. 달라진 것은 밥그릇만이 아니다. 가족의 식사 시간도 배로 늘어났다. 반찬이 잘 보이지 않는 딸을 위해 접시를 앞에 놓아주고, 생선 가시를 발라주는 것은 엄마의 몫. 몸이 불편한 아들을 의자에 앉히고 숟가락으로 직접 밥을 떠먹이는 것은 아빠의 차지다. 아침마다 동생을 손수 씻겨주며 함께 등교준비를 하던 형옥은 이제 학교에 가지 않고 불편한 동생을 배웅한다. 학교에서 수업을 받는 대신 형옥이 선택한 것은 바로 책 읽기. 대부분의 맹학교가 시각장애인 안마사를 위한 수업을 하고 있는 탓에 동화 작가가 꿈인 형옥은 학교에 가지 않기로 했다. 물론, 맹학교에 가지 않으니 남들 다 받는 기본 교과의 수업마저 들을 수 없게 된 것은 계속 공부를 하고 싶던 형옥에게는 또 다른 난관이었을 터. 하지만 자신에게 주어진 특별한 시간들을 소중히 하며 형옥은 희망으로의 질주를 하고 있다.


????방송정보
????프로그램명: 희망풍경 - 남매의 동행
????방송일자: 2008년 11월 14일


#희망풍경 #알고e즘 #장애 #장애인 #뇌병변 #시각장애 #시각장애인 #뇌성마비 #남매
Category
문화 - Culture
Tags
EBS, EBS culture, EBS 교양
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