"병원에서 진단받고 가슴이 찢어지는 줄 알았어요" 희귀병 엔젤만 증후군을 앓고 있는 성경이.. 아들이 웃는 모습이 왠지 슬프게 보이는 부모님│희망풍경│알고e즘

활짝 웃는 모습이 누구보다 예쁜 12살 소년, 성경이.
그런데, 성경이의 부모님은 그런 성경이의 모습을 볼 때마다 조마조마하기만 하다.
이유인즉슨, 성경이는 기쁠 때도 슬플 때도 아플 때도 그저 웃기만 할 뿐이기 때문이다.
성경이가 태어나고 그저 다른 아이들에 비해 발달이 조금 늦나 보다.. 생각했던 엄마는
성경이가 16개월 되던 해, 대학병원에서 지제장애 1급 판정을 받게 된다.
하지만, 얼마 뒤 어린이 재활병원에서 성경이의 상태를 보던 한 어머니가 엔젤만증후군 같다고..
다시 진료를 받아보라는 제안을 하게 되고, 성경이는 또다시 대학병원에서 정밀검사를
받게 된다.
결국, 성경이가 엔젤만증후군 확정을 받게 되면서 성경이의 부모님은
늘 미소를 짓는 성경이에 대한 의문을 풀게 되었다.

웃는 병이라 알려진 엔젤만 증후군(Angelman Syndrome)은 발달이 지연되고,
말이 없거나 또는 거의 없고, 까닭 없이 부적절하게 장시간 웃으며,
독특한 얼굴 이상이 나타나고, 발작과 경련이 나타나는 희귀질환이다.
영국의 소아과 의사 Dr. Harry Angelman이 1965년 처음으로 이 질환에 관하여
기술한 후 이런 증상을 보이는 환아들을 엔젤만 증후군 또는
행복한 꼭두각시 증후군이라 부르게 되었다.
성경이 역시 나이는 12살이지만, 아직은 모든 것이 6~7개월 수준으로
대소변부터 먹는 것, 재우는 것 모두 엄마의 손길이 필요하다.

키는 훌쩍 컸지만, 아직 한 살 아기와 같은 성경이. 성경이의 발달에 조금이라도
도움을 주기 위해서는 언어치료, 인지 치료, 물리치료 등 필요한 재활치료가 많지만,
넉넉하지 않은 생활형편 때문에 시에서 지원하는 작업치료 하나를 겨우 받는 것이
전부인 성경이.
그나마도 엄마 아빠가 맞벌이를 가능한 상황. 아빠는 밤새 건물 경비 일을 하고,
엄마도 작은 사무실에서 경리 일을 한다.
다행히 성경이는 아직 말을 하진 못하지만, 그림이나 사물을 통해 의사 표현을 하는
방법을 익히고 있다.

올해 성경이는 어린이집을 졸업하고 처음으로 특수학교에 입학을 하게 되었다.
힘들고 낯선 환경 속에서 처음에 경기를 일으키기도 했지만,
요즘은 조금씩 타인과의 소통도 하고 있어 엄마 아빠는 한결 마음이 놓인다.
힘들지만, 조금씩 세상으로 발을 내딛는 성경이를 보며, 엄마 아빠도 용기를 내보는데..
국내 엔젤만증후군 가족모임을 통해 정보도 얻고, 위로도 받는다는 성경이 부모님.
성경이의 미소가 언제까지 변함없이 지켜지길 바란다.


????방송정보
????프로그램명: 희망풍경 - 미소 천사, 성경이
????방송일자: 2017년 7월 2일

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