照顧者們：與別不「童」

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Published Feb 16, 2025

十一歲小學生吳懿晴Haley患有罕見病「石頭症」，一些重要關節被鎖緊，形成駝背問題，影響上身的活動能力。她不能自行如廁，需要24小時陪伴照顧。

媽媽Yoki是主要照顧者，至今一直陪伴她對抗病情。而Haley要面對的，不單是肉體的缺陷，而是因缺陷帶來無限的限制⋯⋯

Haley好喜歡溜冰同踏單車，不過，「石頭症」的敵人，就是傷口。一旦患者跌倒，傷口可能不會自動復原，更會新增骨頭，有機會永久傷殘。

「讓她嘗試，就有機會面對永久傷殘的風險，但面對有限的時間，是不是要盡量讓她嘗試，好好享受人生？」

Haley所患的病，粗略估計，每100萬人中只有一人，是「百萬」中無一。Yoki擔心Haley會變得越來越弱，決定放棄本來穩定的工作，多點陪伴Haley，珍惜仍然可以一家人到處走動的時光。

Category: 문화 - Culture
Tags: FOP, 勞工及福利局, 政府資助計劃

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