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最近，冰桶挑戰一度令全球關注一種肌肉神經罕有疾病─ALS。
罕有病，顧名思意，患上同一病症的人數比較少；根據世衞定義，
二千人中少過一宗病例，就屬罕有病。
但罕有病的種類並不少，已知的有6千種之多，歐洲的統計；
患者總人數有三千多萬人，平均17人便有一人患上。
罕有病絕大部份同遺傳基因有關，但香港目前遺傳專科的服務並不足夠，
病人沒有直接渠道診治，只靠醫護人員有所認知，轉介個案到有關研究專家，才有機會確診。
多個罕有症病人組織批評政府遲遲沒有界定【罕有病】，其中，馬凡氏綜合症，若及早確診，患者平均壽命可達60、70歲。幾年前，香港大學有研究顯示，香港患者平均壽命只有30、40歲。
專家指出，要診斷罕有病比一般常見病困難，在沒有直接渠道診治下，患者要得到對症下藥，難上加難。
罕有病，顧名思意，患上同一病症的人數比較少；根據世衞定義，
二千人中少過一宗病例，就屬罕有病。
但罕有病的種類並不少，已知的有6千種之多，歐洲的統計；
患者總人數有三千多萬人，平均17人便有一人患上。
罕有病絕大部份同遺傳基因有關，但香港目前遺傳專科的服務並不足夠，
病人沒有直接渠道診治，只靠醫護人員有所認知，轉介個案到有關研究專家，才有機會確診。
多個罕有症病人組織批評政府遲遲沒有界定【罕有病】，其中，馬凡氏綜合症，若及早確診，患者平均壽命可達60、70歲。幾年前，香港大學有研究顯示，香港患者平均壽命只有30、40歲。
專家指出，要診斷罕有病比一般常見病困難，在沒有直接渠道診治下，患者要得到對症下藥，難上加難。
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