저는 평생 고기 맛을 모릅니다. 단백질을 먹을 수 없는 희귀병을 가진 씨름 소년 이야기│페닐케톤뇨증(PKU)│다큐 아이│#골라듄다큐

※ 이 영상은 2009년 10월 12일에 방송된 ＜다큐 아이 - 먹지 못하는 천하장사, 민석이＞의 일부입니다.

평소 민석이는 태권도, 우슈, 축구 등 스포츠라면 편식이 없을 만큼 운동에 소질을 보이는 아이다. 처음 씨름은 다른 아이들보다 월등히 왜소해 보이는 체격 때문에 얕보이기 싫어 시작했다. 그러나 처음 씨름부를 함께 왔던 아이들이 나갔음에도 불구하고 혼자라도 남아 씨름을 배우겠다고 할 정도로 씨름만큼은 강한 의지를 보이는 아이가 바로 민석이다.

2년 전, 씨름부에 처음 왔을 때, 30kg도 채 나가지 않던 것이 민석이의 몸무게였다. 민석이가 태어나 ‘선청성대사이상’라는 검사를 받았는데 그때 ‘PKU’란 '페닐케톤뇨증(PhenylKetonUria)'이라는 희귀병으로 판명이 난 것이다. 만일 먹지 말아야 할 것을 먹게 되면 몸에 쌓여 좋지 않은 결과를 초래하게 된다. 그러나 씨름을 시작한 지금 10kg가 늘었고 키는 물론 힘도 강해졌다. 그만큼 친구들과도 원만하게 되었으니 민석이에게 씨름은 자신의 반쪽이라 말할 만큼 좋은 짝이 된 것이다.

어느새 씨름과 친구가 된 민석이. 하지만 최대의 위기가 닥쳤다. 6학년인 민석이에게 앞으로 씨름을 계속 할지말지를 결정해야 하는 중학교 입학 문제가 남았기 때문이다. 남들처럼 마음대로 먹지 못하기에 계속 씨름을 할 수 없는 민석이의 사연을 만나본다.

혹시 ‘PKU’를 아시나요?

우리나라 53,000명 중에 1명이 걸린다는 이른바 PKU를 들어본 적이 있는가? ‘PKU’란 '페닐케톤뇨증(PhenylKetonUria)'이라는 희귀 질환의 약자로 선천성 효소계 장애에 의해 단백질의 대사장애를 일으키는 특수한 형태의 병이라 이 병에 걸린 아이들은 단백질을 배제시킨 식이요법이 무엇보다 가장 중요하다. 씨름 선수라면 모름지기 잘 먹어야 하는 것이 정석. 그러나 민석이는 무엇하나 마음대로 먹을 수 없는 것이 현실이다.

우유도 저단백분유를 타서 먹는가 하면, 육류는 물론 밀가루에도 함부로 손을 대지 못한다. 그것뿐일까? 우리가 주식으로 먹는 밥 역시 저단백쌀로 해야 하고, ‘아스파탐’이 들어있는 음료수나 과자, 심지어 콩나물을 먹을 때도 콩나물 머리를 제외하고 먹는다. 거의 채소류만이 민석이에게 허락되고 있는 실정이다. 남들처럼 일부러 안 먹는 것도 아니고 음식마다 제한을 받다보니 못 먹는다는 서러움에 스트레스는 쌓여가고 다크서클은 점점 짙어갈 뿐이다.

그러던 어느 날, 민석이 가입해 있는 페닐케톤뇨증 모임 홈페이지에 민석이가 직접 쓴 글을 우연히 보게 된 엄마.


‘나도 지칠 대로 지쳤어 이제 더 이상 PKU 노릇하고 싶지 않아
될 수 있다면 죽어서 다시 태어나고 싶다‘

민석이가 올린 글 하나에 어리지만 그동안 잘 견뎌오고 있다고 믿었었던 엄마는 걱정이 태산이다. 과연 민석이네 가족은 이 위기를 어떻게 극복해 나갈 것인가?

✔ 프로그램명 : 다큐 아이 - 먹지 못하는 천하장사, 민석이
✔ 방송 일자 : 2009년 10월 12일

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