Write For Us

"7번의 수술을 견디며 살아난 아들" 6가지의 희귀병을 앓고있는 아들과 그 곁을 지키는 부모│희망풍경│알고e즘

E-Commerce Solutions SEO Solutions Marketing Solutions
24 Views

  • Thanks! Share it with your friends!

    You disliked this video. Thanks for the feedback!

ava
Published
태어날 때부터 온몸에 검붉은 반점을 갖고 태어난 아이 박은총. 게다가 은총이는 스터지 웨버 증후군이라는 희귀병에 후유증 때문에 생긴 녹내장, 다리의 길이와 두께가 차이 나는 증상을 보이는 클리펠 증후군까지 총 6개의 희귀병이 있는데. 6개월밖에 못 산다던 의사의 예상을 깨고 아이는 어린이집에 다니는 7살 꼬마로 무럭무럭 자라났다.

그런 은총이가 요즘 가장 재밌어 하는 것은 사람들과 만나서 인사하는 것. 아빠와 함께 산책하러 간 은총이는 자신을 알아보고 반갑게 인사해 주는 사람들에게 그나마 자유로운 오른손을 선뜻 내밀며 악수를 청한다. 사실 얼마 전 까지 은총이는 전혀 걸을 수 없었다. 하지만 부모는 재활을 포기하지 않았고 작년 4월 1일 거짓말처럼 은총이는 걸음마를 시작했다. 은총이의 한 걸음 한 걸음에 부모는 울고 웃었다. 이제 버리고 남 주기만 했던 신발도 원 없이 사줄 수 있게 되었기 때문이다.

그리고 은총이는 엄마가 그동안 쏟았던 정성의 시간에 보답이라도 하듯 엄마가 예전에 읽어주었던 책, 불러주었던 노래에 조금씩 반응을 보이기 시작했다. 그래서 엄마는 더더욱 은총이에 대한 희망의 끈을 놓지 않는다. 하지만 은총이도 이제 미운 7살. 또래와 마찬가지로 맛없는 반찬은 곧 죽어도 먹기 싫고, 몸에 물 닫는 것도 질색이다. 7살 아이를 둔 여느 평범한 가정처럼 식사 시간과 목욕시간에는 부모와 한바탕 전쟁을 치른다. 이런 투정마저 사랑스러운 부모님. 답답한 병원이 아닌 곳에서 평범한 일상을 함께 할 수 있는 것이 너무나 감사할 뿐이다.

은총이를 모르는 사람들이 가끔 이상한 눈으로 쳐다보며 괴물이라고, 심지어 얼굴이 더럽다고 말한 적도 있었다. 하지만 부모님은 이제 마냥 속상해하지 않는다. 그보다 은총이가 세상 사람들과 더 친해질 수 있도록 도와주고 싶다. 그래서 아빠가 선택한 것이 부자가 함께 달리는 마라톤. 아빠는 마라톤에서 메달을 꼭 따서 은총이를 사람들에게 널리 알리고 싶다. 그렇게 되면 더는 사람들이 은총이를 평가하지 않고 있는 모습 그대로 받아들여 줄 것이라 믿기 때문이다.

출발선에 선 은총이 아빠. 은총이를 태운 유모차 손잡이를 꽉 쥔 아빠의 손. 그리고 그 곁에서 열심히 응원하는 엄마. 부자의 마라톤이 시작되고 사람들은 하나둘씩 은총이 부자를 앞서 나간다. 오르막길. 부쩍 자란 7살 아들을 두 팔로 밀며 달리기는 쉽지 않은데. 아빠와 은총이는 과연 결승선을 무사히 통과할 수 있을까? 두 부자의 마라톤 원정기를 희망풍경에서 들여다본다.


#희귀병 #스터지웨버증후군 #클리펠증후군 #녹내장 #부모 #사랑 #인내 #희망 #정성 #사랑의힘 #알고e즘 #EBS

????방송정보
????프로그램명: 희망풍경 - -달려라, 붉은 천사
????방송일자: 2009년 9월 4일
Category
문화 - Culture
Tags
EBS, EBS culture, EBS 교양
Sign in or sign up to post comments.
Be the first to comment