희귀질환으로 혼자 걷지도 못하고, 두 눈도 보이지 않는 8살 동생.. 그런 동생의 기저귀도 갈아주며 10살 엄마가 된 누나 │희망풍경│알고e즘

8살 석준이(로웨증후군, 뇌병변 장애 1급)는
희귀질환인 로웨증후군을 앓고 있다.혼자서 일어나지도 걷지도 못할 뿐 아니라
척추측만 증상으로 보조기를 차고 생활하는 석준이!그뿐만 아니라 석준이가 가장 불편한 것은
바로 보이지 않는 두 눈이다.대부분의 시간을 집에서 보내는 석준이가
가장 좋아하는 건 소리 나는 장난감!보이지 않는 탓에 청각에 의존하며 생활하기 때문인데,
그래서 발육상태도 생후 6개월인 사촌동생 아진이와 비슷해
기어 다니는 동작과 옹알이 정도 밖에 하지 못한다.
대소변을 가리지 못해 기저귀를 차고 다니는 석준이는
음식도 모두 으깨 만들어 먹이는데,일반사람보다 몸에 감각이 예민해
음식물도 부드럽게 넘길 수 있도록 해야 한다.
특히 이런 예민한 감각을 가진 석준이가 가장 싫어하는 건 안경쓰기!조금이라도 볼 수 있길 바라는 마음에
안경을 씌우고픈 가족들과
쓰지않으려는 석준이 때문에 늘 실랑이가 벌어진다.엄마가 보살피지 않으면 아무것도 할 수 없는 석준이 때문에
엄마는 24시간 석준이 곁을 지키는데...
그런 엄마에게 숨통 좀 트일 수 있게 도와주는 사람이 있다.
엄마가 시장 보러 외출할 때도 석준이를 믿고 맡길 수 있는 존재,
다름 아닌 진화다.
2살 위인 누나는 석준이의 표정만 보고도
동생이 기분이 별로 좋지 않다는 것을 금세 간파해 낸다.
게다가 석준이가 기분이 안좋을 때면
같이 놀아주고 기저귀도 갈아주고 때로는 특별식도 차려주는 다정한 누나다.
엄마는 누군가 도와주는 사람 없이도
자신의 역할을 대신해내는 진화가 그저 대견스럽기만 하다.
가족들이 모이는 저녁시간,석준이가 갑자기 울음을 터뜨린다.
이유없이 우는 석준이는 사실 특별한 수술을 기다리고 있다.
무려 7년 동안이나 기다려왔던 석준이의 안과 수술이 있는 날이다.
석준이는 로웨증후군 증상 중 하나인 백내장 때문에
태어난지 얼마 안 돼 수정체를 제거해야만 했다.
곧바로 인공 수정체 이식 수술도 받을 수 있을 줄 알았는데
수술시 발생할 수 있는 위험부담 때문에
여러 병원에서 수술을 거절당한것이다.
간 수치가 항상 높은 채로 유지되고 있어
마취에서 깨어나지 못할 가능성이 많았기 때문인데,
그렇게 적절한 수술 시기를 잡지 못해 미루고 미루다
7년이나 지나버린 것이다.이번에도 마취의 위험성은 여전히 있지만,
가족은 어렵게 얻어낸 수술로 석준이가 밝은 세상을 볼 수 있다는 생각에
설레는 마음으로 수술을 기다린다.수술 당일, 유난히도 신이난 석준이...
이런 석준이를 보며 떨리는 마음으로 수술실로 향하는 가족들...
환하게 웃으며 수술실로 가는 석준이의 표정처럼
석준이가 무사히 수술을 마치고 나와
아름다운 세상을 두 눈으로 바라볼 수 있을지..

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????방송정보
????프로그램명: 희망풍경 - 처음 만나는 세상
????방송일자: 2009년 11월 13일