친구들과 같이 하던 축구를 할 수 없게 됐다. 집안에서도 워커를 타고서야 다닐 수 있게 됐다.
등 하교는 엄마의 도움없이 불가능하게 됐다.
열 세 살, 한창 사춘기를 겪고 있는 한솔이는, 스스로도 자신의 장애를 받아들이기가 힘들었다.
내 다리가 싫어, 사람들이 자꾸 나를 쳐다보는게 싫어.
그렇게 밖으로 나가는 것을 싫어하고 집안에서만 있으려는 한솔이가 엄마는 안타깝다.
놀이치료와 같은 심리치료를 하면서 많이 좋아지긴 했지만 그래도 걱정이 많다.
이제 곧 졸업, 중학생이 되면 또 완전히 새로운 환경과 친구들과 만나야 한다.
열 세 살 한솔이는 작년까지만 해도 다른 아이들과 별 다를 것 없는 학교 생활을 했다.
세 살 때 근육병을 판정 받았지만 열 두 살까지 뚜렸한 증상은 나타나지 않았다.
그런데 5학년 말, 갑자기 다리에 힘이 없어지더니 점차 걷기가 힘들어졌고 마침내 휠체어를 타게 됐다.
“ 어느날 남편이 집을 나서다가 묻더라구요, 그럼 한솔이는 다시 걸을 수 없게 되는 거야? 그리고 나서는 펑펑 울더라구요“
그렇게 거짓말처럼 장애가 찾아왔다. 한솔이가 앓고 있는 근육병은 처음에는 다리에서 시작해
팔로, 가슴으로 , 마침내 폐근육으로까지 근육이 약화되는 희귀질환. 그 첫 증상이 열두살에 나타난 것이다.
얼마전 엄마와 한솔이에게는 뜻밖의 소식이 날아들었다.
엄마가한솔이몰래신청한전국체전과장애인체전의 성화봉송 주자로 한솔이와 엄마가 선정됐다는 것.
원래 성화봉송주자는 만 15세 이상만이 가능한데 한솔이의 사연을 들은 주최측에서 특별히 허락했다.
사람들 앞에 주저없이 나서기를, 자신의 장애를 받아들이고 잘 이겨나가기를,
그리고 네가 힘들 땐 언제라도 엄마가 곁에 있다는 걸 잊지 말기를 엄마의 마음을 담아 모자가 성화를 들고 달린다.
열세살, 처음 장애를 받아들이며 힘겨운 성장통을 이겨가고 있는 한솔이와 엄마의 이야기를 담아본다.
????방송정보
????프로그램명: 희망풍경 - 열세 살 소년의 성장통
????방송일자: 2016년 10월 30일
#희귀병 #근육병 #사춘기 #EBS #희망풍경 #장애 #비장애 #휴먼 #인간 #사람 #다큐 #복지 #근육 #퇴화 #다리 #팔 #보행 #휠체어 #워커 #성화봉송 #주자 #친구 #학교 #학생 #세상 #사회 #편견 #우정 #재활 #치료 #심리 #운동 #대인기피 #수영
등 하교는 엄마의 도움없이 불가능하게 됐다.
열 세 살, 한창 사춘기를 겪고 있는 한솔이는, 스스로도 자신의 장애를 받아들이기가 힘들었다.
내 다리가 싫어, 사람들이 자꾸 나를 쳐다보는게 싫어.
그렇게 밖으로 나가는 것을 싫어하고 집안에서만 있으려는 한솔이가 엄마는 안타깝다.
놀이치료와 같은 심리치료를 하면서 많이 좋아지긴 했지만 그래도 걱정이 많다.
이제 곧 졸업, 중학생이 되면 또 완전히 새로운 환경과 친구들과 만나야 한다.
열 세 살 한솔이는 작년까지만 해도 다른 아이들과 별 다를 것 없는 학교 생활을 했다.
세 살 때 근육병을 판정 받았지만 열 두 살까지 뚜렸한 증상은 나타나지 않았다.
그런데 5학년 말, 갑자기 다리에 힘이 없어지더니 점차 걷기가 힘들어졌고 마침내 휠체어를 타게 됐다.
“ 어느날 남편이 집을 나서다가 묻더라구요, 그럼 한솔이는 다시 걸을 수 없게 되는 거야? 그리고 나서는 펑펑 울더라구요“
그렇게 거짓말처럼 장애가 찾아왔다. 한솔이가 앓고 있는 근육병은 처음에는 다리에서 시작해
팔로, 가슴으로 , 마침내 폐근육으로까지 근육이 약화되는 희귀질환. 그 첫 증상이 열두살에 나타난 것이다.
얼마전 엄마와 한솔이에게는 뜻밖의 소식이 날아들었다.
엄마가한솔이몰래신청한전국체전과장애인체전의 성화봉송 주자로 한솔이와 엄마가 선정됐다는 것.
원래 성화봉송주자는 만 15세 이상만이 가능한데 한솔이의 사연을 들은 주최측에서 특별히 허락했다.
사람들 앞에 주저없이 나서기를, 자신의 장애를 받아들이고 잘 이겨나가기를,
그리고 네가 힘들 땐 언제라도 엄마가 곁에 있다는 걸 잊지 말기를 엄마의 마음을 담아 모자가 성화를 들고 달린다.
열세살, 처음 장애를 받아들이며 힘겨운 성장통을 이겨가고 있는 한솔이와 엄마의 이야기를 담아본다.
????방송정보
????프로그램명: 희망풍경 - 열세 살 소년의 성장통
????방송일자: 2016년 10월 30일
#희귀병 #근육병 #사춘기 #EBS #희망풍경 #장애 #비장애 #휴먼 #인간 #사람 #다큐 #복지 #근육 #퇴화 #다리 #팔 #보행 #휠체어 #워커 #성화봉송 #주자 #친구 #학교 #학생 #세상 #사회 #편견 #우정 #재활 #치료 #심리 #운동 #대인기피 #수영
- Category
- 문화 - Culture
- Tags
- EBS, EBS culture, EBS 교양
Sign in or sign up to post comments.
Be the first to comment